Welkom Iedereen!
Ik ben Myra maar ook Maaike en soms Ilse,
en dat zijn niet de enige die hier, in dit hoofd, leven
Maaike en ilse zijn één van mijn persoonlijkheden simpel gezegd.
Wj schrijven,
verhalen,
gedichten,
Over allerlei dingen die wij mee maken,
over problemen,
Over hoe het kan ontstaan dat ik niet maar één persoon ben
Alles waar we tegen aan lopen,
zo hier en daar.
Ook fotografie,
en linkjes van muziek
en goede websites
dat alles wat gedeeld wordt met jullie.
Alles wat we er op zetten kan ook al veel ouder zijn,
omdat schrijven altijd al een manier van uiting is geweest,
hier al veel in gedaan heb.
Ook probeer ik af en toe te een bericht te plaatsen over hoe het gaat,
wat ik beleef, mijn ‘eigen actualiteiten’ te schrijven.
Over dingen die mij bezig houden.
Beleef met ons mee.
liefs
De problemen in mijn leven
Mijn klachten op een rijtje
In 2004, ik was toen 12 jaar, wilde ik eigenlijks al hulp. Ik wist geen raad met mijn emoties, moest veel huilen, werd somber, maar zorgde er wel voor dat mijn omgeving dit niet merkte. Wat ze wel merkte was dat ik erg veel pijn had en controle verlies over mijn benen. Dit kwam door een val van grote hoogte, maar mij naar de huisarts zien te krijgen was bijna iets onmogelijks. Ik kreeg geheugen problemen en kon niet meer slapen. In oktober kreeg ik last van duizelingen. In 2004 heb ik een aantal wetten bedacht om meer houvast te hebben en grip te krijgen op de chaos in mijzelf. Dit na aanleiding dat ik tranen had laten vallen waar een vriendin bij was. Zij begon ook te huilen. Ik huilde vanwege mijn innerlijke pijn. En omdat zij ook huilde door mij, dacht ik dat ik haar pijn had gedaan. Dit mocht nooit meer gebeuren besloot ik. Toen ik dertien was, op een warme lente dag, besloot ik na lang, sparen, en denken een eind aan mijn leven te maken. Ik spijbelde en fietste naar een bos. Voor de zekerheid had ik een sinaasappel bij mij, voor het geval langer zou duren dan mijn verwachting. Ik nam 200 vitamine pillen in. Met de zin in mijn hoofd, overal waar je te veel van binnen krijgt ga je dood aan. In 2006, wat qua gebeurtenissen een extreem heftig jaar was. Ik was toen 14, nam de somberheid toe, en kreeg problemen met mijn ’tweede wereld’, de wereld in mij zelf zeg maar. Ik wist niet meer goed wat echt was en wat niet, ik hoorde o.a. Stemmen in mijn hoofd die veranderde van toon en hoorbaarheid en ik praatte er tegen. Ik automutileerde in die periode voor het eerst. Dat heb ik toen drie keer gedaan. In 2007, inmiddels 15 jaar nam de chaos in mijn hoofd toe. Ik had nog meer moeite met wat echt was en wat niet. Ik viel vaak flauw, was veel misselijk en erg vermoeid. Ik viel tijdens lessen op school weleens in slaap. In 2008, 16 jaar raakte ik er van overtuigt dat ik niet meer in deze wereld hoorde en had toenemend het gevoel de controle te verliezen. Dit gebeurde ook, ik liet meer emotie zien tegen mijn eigen wetten in. Daarnaast was ik erg vermoeid, sliep slecht, had angstaanvallen en driftbuien, hoorde stemmen zag beelden die anderen niet zien en raakte stukken tijd kwijt. Ik kreeg problemen met eten, ik at bijna niets die tijd. Ook beschadigde ik mezelf weer. Maar dit keer veel meer en vaker. Ik heb daarnaast al lange tijd doodswensen. Ik heb al verscheidene keren suïcide pogingen gedaan. Maar iedere poging is tot nog toe verhinderd. Het voelt niet alsof het ‘verhinderen’ vanuit mijzelf komt. Maar mijn eerste psychologe en ik hebben de conclusie getrokken dat het waarschijnlijk wel iets in mij is dat zich verzet tegen het dood gaan. Van mijn 16e tot mijn 18e jaar in een jeugd kliniek gezeten. Problemen zijn wisselend verlopen daarna. Door de grote gaos in mijn hoofd is de problematiek mij na mijn vertrek bij de jeugdkliniek niet heel helder. Met een paar sprongetjes er in heb ik wel een schets. Ik ben eerst verhuist naar Ondersteund Wonen. Ondanks dat daar grotendeels hele andere mensen zaten, was het wel prima voor mij. Uiteindelijk zijn daar, met latere bewooners behoorlijk heftige dingen gebeurd. En nog meer Klappen om te verwerken. Toen ik er achter kwam dat de baas van de instantie de boel financieel, op meerdere manieren oplichte ben ik in een crisis geraakt. Twee manden in crisis, toen bood de vrouw waar ik toen ook dagbesteding volgde een tijdelijke kamer in haar huis te huur aan, aan mij. Dat heb ik gedaan, maar kwam er snel achter dat dit een hele grote fout was. Na 8 weken heeft ze mij er uit gezet. en ik kwam er opnieuw achter dat ook zij mij financieel had opgelicht. Qua begeleiding kwam het snel goed. ook financieel dit keer. Maar ik was aardig onstabiel.
Zomer 2014, in vijf weken tijd ben ik zes keer met spoed opgenomen geweest waarvan vier keer op de IC. Na behoorlijk serieus suicide pogingen. De tijd daarna is schommelend gegaan. In 2017 kwam er ee nieuwe psychiater in het behandelteam. Hij is was wezen aanrommelen met mijn medicatie. Wat helemaal mis ging. tijdens de opbouw werd ik zo ziek, dat ik uiteindelijk een week in coma heb gelegen. Diabetes is kennelijk een bijwerking, wat ik niet wist. Het afbouwen duurde raam 1,5 jaar. Nadat het medicijn mijn lichaam helemaal uit was, was de diabetes ook weg. November 2018 zat ik er compleet doorheen, alles was te veel, maar ik gunde mezelf geen tijd. Januari 2019 heb ik bij mijn psychiater aan kunnen geven dat het niet meer wil. We starten met een euthanasie traject. In februari heb ik o.a. mijn ouders hier over gesproken, ik was doodsbang. Verloop 2019 veranderde er veel binnen het behandelteam. De psychiater ging weg, de spycholoog ging weg waar ik al drie jaar bij in theraie was, bijna wekelijks EMDR. En dan op eens paar maand niets.
Paar maand later, nieuwe behandelaren. Een psychologe die mijn aan mijn eerste psychologe deed denken, positief. We kwamen er achter dat de vorige psycholoog niets op had geleverd, vermoedelijk omdat de EMDR niet heemaal goed werd uitgevoerd.
Met de nieuwe psycholoog zou ik nog een kans wagen, en hebben we het euthanasie traject eerst weer gestopt.
Maart 2020, stopte bijna de hele werel, ook de mijne. Allemaal i.v.m. het corona-virus. Dit heeft mijn hele wereld op z’n kop gezet, ben ik zo ontzettend afhankelijk, onrustig en depressief geworden. Ze gooien niet zo snel meer met diagnoses. Maar ik, en ook anderen weten het wel zeker. ik wil niets meer, ik mis niets meer , ik verlang nergens naar, en heb een continue storm in mijn achterhoofd met druk op diezelfde plek en oren. inmiddels ben ik in 2020 al weer twee keer opgenomen. eerst acht weken, en nu zit ik ook al weer drie weken in opnamen. ik ben best wel suicidaal. en erg onrustig in mijn hoofd.
disociatie
Ieder van ons heeft een verhalend centrum waarin herinneringen, emoties, sensaties en waardeoordelen opgeslagen worden. Aan dat verhalende centrum wordt door ons meestal gerefereerd met het woord ‘ik’. In het geval van dissociatie kunnen overweldigende traumatische ervaringen of gevoelens, niet of onvoldoende geïntegreerd worden in dit verhalend centrum, waarbij de emoties en/of lichamelijke sensaties als het ware ontkoppeld en bevroren (dissociatie) worden of in het geval van een dissociatieve identiteitsstoornis verbonden met een ander verhalend centrum, een ander ‘ik’. Dit andere ik duiden we aan met deelpersoonlijkheid of persoonlijkheidsdeel.
Het meemaken van schokkende gebeurtenissen die niet geïntrigeerd kunnen worden in het bewustzijn kan dus dissociatieve symptomen of dissociatieve stoornissen veroorzaken.
ik heb een dissociatie stoornis.
Ik hoor stemmen en zie beelden die er niet zijn. Ik hoor ongeveer zeven stemmen. Ongeveer, omdat ik zeven zeker weet, maar vermoed dat er inmiddels meer zijn. 2 van de stemmen nemen ’t soms wel eens de controle over andere mensen die in mijn buurt staan of die ik ken. Ik hoor ze iets zeggen, ik zie ze iets doen maar in de werkelijkheid gebeurd er iets anders. Een andere stem neemt ook mijn lichaam over. Het geen dat ik ervan merk is dat er stukken tijd verdwijnen. Dan weet ik niet wat ‘ik’ heb gedaan of gezegd. Vaak zorgt dit voor ongemakkeijke situaties. Ik vraag me altijd af, als ik er weer ben, waar ik me dit keer voor moet verontschuldigen. Het is erg zwaar om met hun dit lichaam te delen. Ik ben veel al angstig, achterdochtig, geen concentratie, geen energie en ga zo maar door. Ik heb er geen goed zicht op wat er nou daadwerkelijk gebeurd op de momenten als ik weer een stuk tijd kwijt ben. Al kan ik vaak van om mij heen of door middel van comunicatie in mijn hoofd wel in redelijke inschatting maken.
Naast psychische klachten heb ik ook lichaamelijke klachten. Last van chronische pijn klachten van uit de heup naar de kuiten. en een bekeninstabieliteit. Hierdoor liep ik eerder meestal op krukken en buiten de deur gebruik ik ook regelmatig m’n rolstoel. Momenteel zijn de pijnen in mijn heupen en benen dusdanig heftig dat ik met een rollator loop. en veel vaker in de rolstoel zit. dit ook omdat mijn rechter helft van mijn lijf regelmatig uitvalt. ik kan hierdoor ook niet de trap op in mijn huis. mijn rechter hand voel ik de helft van de hand niet. Ook pijn in de polsen, maar dat wisselt sterk. Soms draag ik een brace. . Ook heb ik Spastische darmen syndroom (SPD), waardoor ik veel niet kan eten. Maar het eten opzich zelf al een groot probleem. Eten en ik zijn geen vriendjes. nu is het een nog groter probleem, dat stomme eten, doordat ik al langdurig keel klachten had, recent geopereerd ben, maar er na de operatie eiegnlijk alleen maar slechter van ben geworden, ik heb geen smaaksesatie meer en met llinks kan ik niet ruiken. ook heb ik een operatie gehad aan mijn been en arm. een huidtransplantatie. vanwege brandwonden.
sinds tijdje heb ik ook regelmatig migraine met bijklachten, zoals dat mijn gehoor en mijn linker arm uitvalt.
en ik heb problemen met mijn schildklier en mijn lever. nog niet zo heel lang weet ik dat ik diabetis had. oktober 2017 ben ik in een diabetische coma geraakt. een week later werd ik wakker.
eind september 2017 heb ik door Clozepine, die ik had gekregen van de psychiater, diabetes gekregen. ik werd erg ziek, hield geen eten meer binnen, toen ben ik gestopt met eten, ik had een antibioticakeur gekregen, omdat ik een beginnen bectiriele schimmel infectie had. het leek beter te gaan. ik ging op vankantie naar zweden. maar toen ik zo ziek werd, zijn we met spoed naar Nerderland terug gegaan, en de volgende ochtend lag ik in een diabetes-coma. in verloop van tijd kwam ik er achter dat de clozapine veel schade toe bracht, en wilde ik daar mee stoppen. dat deurde bijna 1,5 jaar. sinds mei 2019 ben ik af van de clozepine. en is in 5 maanden tijd al mijn bloedwaarden ontzettend veranderd dat ik theoretisch gezien geen diabeet meer ben, en geen isuline hoef te spuiten. de diabetes is als ’t ware een bijwerking van de clozapine geweest in mijn geval. als er ooit een actie zou komen om clozapine weer van de markt te krijgen, en ik heb voldoende puf om daar mijn bijdrage voor te leveren, dan zal ik dit zeker doen..
10 september 2019 ben ik geopereerd aan mijn amandelen, na een lange behandeling voor mijn bijholtes. daar kwam veel troep uit. na de oparatie zijn de klachten van bij holtes weer erger geworden. met mijn linker neusgat kan ik niet meer ruiken en bijna alles smaakt naar stof. dit had allang verbeterd moeten zijn, er bestaat een kans dat dit niet meer anders word.
lichamelijk is er momenteel nog wel veel andere dingen aan de had en moet regelmatig naar het ziekenhuis, en heb veel medicatie.
na de jeugdkliniek heb ik ook best nog wel sporadisch nare dingen mee gemaakt. ik heb eerst bij een ondersteund wonen gewoond, met verschillende/wisselende huisgenoten met ongezonden invloed en gevaren. zoals bijvoorbeeld ook een pistool in huis e.d.. door fraude van de ‘baas’ ben ik daar weg gegaan op een nare manier. waar ik daarna terecht kwam, was ook niet goed, eisen stellen die niet realistisch zijn en vervolgens na 8 weken er uit gooien worden en er achter komen dat die ook fraude heeft gepleegt via pgb. financieel gezien heb ik heel lang geen vertrouwen gehad in andere, met name pgb. nu heb ik al een hele poos dezelde begeleiding, en heb ik het zicht op alle financieele zaken ook pgb. en kan er geen fraude gepleegt worden zonder dat ik het weet. de buurt waar ik woon is niet heel veilig helaas. veel geweld, inbraken, ruzies, en bij mij dan angst.. voor 2030 wordt de hele wijk vernieuwd, er wordt al druk gesloopt en gebouwd, en ik hoop dat ik dan ergens beter terecht kom. vermoedelijk naar een huis dat iig badkamer en slaapkamer beneden heeft,omdat ik amper kan traplopen.
hoe komt al deze ellende?
ik heb veel mee gemaakt in mijn leven, veel ellende. veelal over grenzen gegaan in een breed sccala. ook ziekte gekend. waardoor ik ook veel gemist heb. en veel overlijdens van ook jonge mensen.
de andere kant
Behalve de nare dingen zijn er ook dingen die de meeste mensen als positiief kunnen zien. nu moet ik eerlijk zeggen, het moment waar ik sta in mijn leven, voel ik niets. en voelt het voor mij niet als positief. maar meer als iets dat er is.
Ik heb twee katten. Luna en Astrum. Luna en Astrum betekend Maan en Ster. Het zijn broer en zus van elkaar en nu bijna tien jaar oud. Ik ken ze van baby af aan, Luna en Astrum zijn geboren in een nest van de poes van mijn broer. Het zijn twee monstertjes maar wel lieve monstertjes! Astrum is heel brutaal, als hij aandacht wil dan vraagt ie daar overduidelijk om. Als hij die aandacht niet krijgt, gaat hij recht tegen je op staan. Maar het is ook echt een knuffelkont. Luna was in het begin heel schuchter. Ze kwam alleen maar naar mij toe, maar zodra er andere mensen binnen kwamen was ze verdwenen onder een kast of bank. Nu gaat ze uit haar zelf ook naar anderen toe. Ze vraag ook veel aandacht van mij. Ze ligt het liefs de hele dag op mijn schoot en ge-aait. ik heb eventjes een derde kat erbij gehad. hellaas is Yuppertje vermist sinds oktober 2015. Yuppertje is ook een klein monstertje. in zijn nog maar korte leventje heeft hij er al twee keer voor gezorgt dat de brandweer nodig was om hem te redden. ik vind het een soort van knap.. Ik heb ook nog twee fretten, Kruimel heb ik bij iemand gekocht, wat ik hele zielige omstandigheden vond, Kruimel kwam op mij af en was de enige die mij niet aanviel. Het liefst had ik er twee meegenomen maar omdat het voor het eerst is dat ik een fret in huis zou hebben, wilde ik niet met een agressieve fret beginnen. Later is Boompie bij Kruimel komen wonen. Kruimel logeerde wel eens bij Boompie als ik eventjes er niet ben. Boompie was van goede vrienden. Als ik weg wat langer weg moet logeren ze nog altijd daar.
Yuppertje wordt vermist sinds 08-10-2015
Ik bespeel vele instrumenten. Harp, piano, gitaar, panfluit, tinwistle, kalimba zijn de instrumenten die ikzelf heb en bespeel. viool heb ik er bij gekocht maar moet het nog leren spelen. dat ga ik mezelf aanleren, althans proberen. Ook heb ik in het verleden les gehad voor blokfluit, klokkenspel en djembe. en ik heb er een mandolien bij, geerft van oma. Zingen doe ik ook wel eens, maar kan het niet. Vele andere instrumenten ook wel eens uit geprobeerd, maar ja kan nu eenmaal niet alles tegelijk. Klarinet lijkt mij nog wel eens wat om te proberen, en viool. Ik heb een viool, maar slechte qualiteit helaas.
Ik schilder, teken, maak andere creatieve creaties, schrijf gedichten, verhalen, maak foto’s en probeer ze te bewerken (maar lukt nog niet zo goed). Veel creatiefs dus.
Toen ik nog in de jeugdkliniek zat, heb ik een poosje op een paardenstalling gewerkt. En heel kort aan een schildercursus meegedaan. Dit was bij de broer van mijn Harpdocente. was leuk, maar voor mij niet het juiste moment in mijn leven.
In mijn volwassen leven, heb ik nog een poosje bij een kinderboerderij gewerk. op zich best wel leuk werk, maar het iedere keer volgescholde te worden door een kind dat daar dagelijks kwam, heeft gemaakt dat ik daar snel weer weg wilde.
ik heb ook een poosje dagbesteding gedaan bij een atelier. eerst leek het heel leuk. achter af, kwam ik er achter wat een monster en geldwolf de begeleidster was.
Ik heb een aantal jaar bij een egelopvang gewerkt. door mijn afnemende gezondheid, en ook het kleiner worden van de opvang werk ik daar niet echt meer. Ik kom daar nog zeker wel over de vloer. Ze zijn goede vrienden van mij inmiddels. Ik zie hun dochter opgroeien, helemaal van toen ze nog in de buik zat tot al ruim acht jaar.
Ook ga ik. sinds begin 2014 naar een dagbesteding, ‘achter de bos’. Dit is een zorgboerderij. Er veranderd regelatig wat, voornamelijk in de samenstelling van de groep. De ene keer is het beter te doen dan de andere keer.
Sinds 2010 woon ik op mezelf. eerst begeleid bij een woonorganisatie. Nadat daar het een en ander mis ging ben ik na een tijdje opgenomen te zijn geweest bij een begeleidster gaan wonen. Dat heeft slechts acht weken geduurt voor ze mij er weer uit gooide. Toen belande ik op kamer bewoning. In een pand met drie kamers. Daar heb ik een half jaar gewoont. Nu sinds juni 2014 woon ik in een eengezinswoning vlak bij het centrum. Het huis is 75 vierkantemeter. Mooi ruim, helaas kan ik zelf niet goed gebruik maken van alles. de trap op en af is vrijwel niet meer te doen. en heb sinds januari 2020 een aangepast bed in mijn huiskamer staan, dankszij mijn ergo. de muren brokkelen beetje bij beetje af. en de buurt is een buurt waar je eigenlijk niet wil wonen. Ik sta op een wachtlijst voor een aangepaste woning.
Sinds zomer 2012 had ik een driewielfiets waar ik gemakkelijk de deur mee uit kon. Dit was een hele vooruitgang voor mij!
Echter mijn gezondheid is dusdanig achteruit gegaan dat ik nu ook niet meer op die driewielfiets kan fietsen.
Ik heb ook een rolstoel toegewezen gekregen, wat mij helpt. Sinds oktober 2016 heb ik een scootmobiel. iets meer veiligheid.
Ik heb een behandelteam; het fact, wat inmiddels Optiaal Leven heet, wat ik persoonlijk een verschrikkelijk naam vind. qua behandelaars is het nogal chaos geweest, in 2019. Een behandelteam drie maanden zonder behandelaars. Inmiddels een stabiel team. Mijn huidige psycholoog lijkt veel op mijn eerste. En doet meer dan ze misschien door heeft. de psychiater, of eingelijks gezegt psychiaters, zijn mensenlijk. en dat is in GGZ land eerder een uitzondering. Mensen die daar nooit mee te maken hebben is dat moeilijk uit te leggen. Maar een ‘menselijke’ psychiater, doet zo veel meer dan alleen pillen uitdelen..
Daarnaast heb ik woonbegeleiding, officieel 14 uur in de week. En ik heb huishoudelijk hulp drie uur. en een ergotherapeute waar ik al veel aan gehad heb. momenteel ben ik bezig met een andere woning. het is nog niet rond maar ik heb goede kansen.
ook heb ik het boek ´De Jeugdkliniek´ geschreven.
laatste update 16-10-2020
Ik werd geboren
Ik werd geboren
en iemand kwam aansjokken, zette een ladder
tegen mij aan en klom naar boven
met op zijn rug mijn ziel en mijn gedachten.
Het begon te regenen
en hij sprong naar beneden, holde weg
om te schuilen, riep nog over zijn schouder:
‘wees gelukkig! Wees maar gelukkig!’
De zon verscheen,
maar er klom niemand meer naar boven.
Niemand legde uit hoe ik mijn gedachten
moest gebruiken,
niemand bracht schaduw,
niemand haalde de ladder weg,
niemand zei dat er niemand meer zou komen.
Toon Tellegen